Toledo, 13 y 14 de septiembre

Aula Magna.Madre de Dios

Dirección:

D. Álvaro Hidalgo Vega

Profesor Titular

Universidad Castilla La Mancha

D. José Luis Poveda

Jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria

Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia

Secretaría:

D.ª Alexandra Ivanova
Secretaria General
Fundación Weber

D.ª Carolina Romero Alonso
Coordinadora de Formación, Publicaciones y Comunicación
Fundación Weber

Dirigido a:

Profesionales y gestores sanitarios, estudiantes de grado y posgrado, responsables de organizaciones de pacientes, agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, así como a profesionales de la industria farmacéutica.

Objetivos:

Abrir un espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre los avances en el abordaje de las enfermedades raras (EERR) en los últimos años: a nivel de diagnóstico, tratamientos y acceso a la innovación terapéutica; casos de éxito, etc.; revisar la necesidad e implantación de esquemas de financiación novedosos para incorporar la innovación terapéutica en el Sistema Nacional de Salud; y analizar el impacto de los fondos europeos (academia, tecnología, investigación, etc) para impulsar el desarrollo futuro en el ámbito de las enfermedades raras.

Organiza:

Vicerrectorado de Cultura, Deporte y Responsabilidad Social

Colabora:

Fundación Weber

PROGRAMA 

Día 13 de septiembre

16:30 h. Entrega de documentación

17:00 h. Mesa Redonda: Avances científicos en el abordaje de las enfermedades raras

Moderador:

Dr. D. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor titular
Universidad Castilla - La Mancha

Participantes:

Dr. D. Javier García Castro 
Jefe de la Unidad de Biotecnología Celular IIER 
Instituto de Salud Carlos III

Dr. D. José Manuel Martínez Sesmero
Jefe de Servicio de Farmacia 
Hospital Clínico San Carlos. Madrid

D. Fernando Abdalla Pereira
Consultor del área de Economía de la Salud
Weber

Dr. D. Ángel Mª Carracedo Álvarez
Director. Grupo de Medicina Genómica- CIBERER- Universidad de Santiago de Compostela.
Director. Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica - Servicio Gallego de Salud (SERGAS)

Día 14 de septiembre

10:00 h. Inauguración curso

D. Raúl Martín Martín
Vicerrector de Internacionalización 
Universidad de Castilla - La Mancha

Dª. Mª Teresa Marín Rubio 
Directora General Humanización y Atención Sociosanitaria
Consejería de sanidad de Castilla- La Mancha

Dr. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor titular de Fundamentos del Análisis Económico. Codirector del Grupo de Investigación de economía de la salud y gestión Sanitaria
Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales, Universidad de Castilla - La Mancha

10:30 h. Mesa 1: Medidas legislativas para garantizar el acceso a los recursos económicos en el ámbito de las EERR

Moderadores:

Dr. D. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor titular de Fundamentos del Análisis Económico. Codirector del Grupo de Investigación de economía de la salud y gestión Sanitaria
Universidad Castilla - La Mancha

Dr. D. José Luis Poveda Andrés
Jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria
Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia

D.ª Ana Pastor Julián
Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados y secretaría Ejecutiva de Sanidad del Partido Popular

D.ª Soledad Cabezón Ruiz
Cardióloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío
Ex-eurodiputada PSOE de la Comisión de Salud del Parlamento Europeo

D. Javier Padilla Bernáldez 
Diputado Más Madrid en la Asamblea de Madrid 

12:00 h. Mesa 2. Necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedades raras

Moderadora:

Dª. Mª Teresa Marín Rubio 
Directora General Humanización y Atención Sociosanitaria
Consejería de sanidad de Castilla- La Mancha

Participantes:

D. Santiago de la Riva Compadre 
Vicepresidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras 
Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Dra. D.ª  Ana Sureda Balari
Jefa de Servicio de Hematología Clínica
Institut Català d'Oncologia (ICO)

Dra. D.ª  Ana Camacho Salas 
Neuróloga Pediátrica. Hospital Universitario 12 de Octubre
Presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)

Dra. D.ª Mª Jesús Sobrido Gómez
Neuróloga
Sociedad Española de Neurología (SEN)

13:00 h.  Mesa 3. Modelos innovadores de financiación en el campo de las enfermedades raras

Moderador:

Dr. D.  Juan Oliva Moreno
Catedrático de Fundamentos del Análisis Económico. Codirector del Grupo de Investigación de economía de la salud y gestión Sanitaria.
Universidad Castilla - La Mancha

Participantes:

D. Toni Gilabert Perramon * on line
Director Área Innovación y Partenariado.
Consorcio de Salud y Social de Cataluña (CSC)

D. Juan Carlos Valenzuela Gámez 
Coordinador regional de Farmacia
Servicio de salud de Castilla - La Mancha (SESCAM)

D. José Martínez Olmos. 
Profesor de Salud Pública
Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)

14:00 h.  a 15:30h Comida

15:30 h. Mesa 4. Retos a nivel de acceso a los MMHH en España

Moderador:

Dr. D. Isaac Aranda Reneo
Profesor contratado Doctor de Fundamentos del Análisis Económico. Miembro del Grupo de Investigación de economía de la salud y gestión Sanitaria
Universidad Castilla - La Mancha

Participantes:

Dr. D. Antonio J. García Ruiz
Profesor Titular y director del Máster Economía de la Salud, Gestión Sanitaria y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Pediatría
Universidad de Málaga (UMA)

Dr. D. José Luis Poveda Andrés
Jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria 
Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia

D.ª Marian Corral López
Directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU)

D. Girisha Fernando
CEO & Founder
Lyfegen HealthTech AG

16:30 h.  Entrega del II Premio Protagonista del año en EERR

17:15 h.  Lectura de conclusiones

17:30 h.   Clausura del Curso

Dr. D.  Álvaro Hidalgo Vega
Profesor titular de Fundamentos del Análisis Económico. Codirector del Grupo de Investigación de economía de la salud y gestión Sanitaria
Universidad Castilla - La Mancha

Matrícula:

Fecha límite de matrícula: 3 de septiembre

Información de matrícula

Créditos ECTS:

El curso tiene validez de 1 Crédito ECTS para titulaciones de grado de la UCLM, para ello la dirección establecerá las condiciones que deberán cumplir los alumnos matriculados.